Неприятная правда о взрослении особенных детей: к чему готовиться задолго до 18 лет

Переход ребёнка с инвалидностью во взрослую жизнь — один из самых сложных этапов для семьи, и начинается он не в день 18-летия, а гораздо раньше. В подкасте «Борці, що здобувають світ» на Громадське радіо Наталия Друзенко, мама дочери с синдромом Дауна и руководительница общественной организации «ВІКЕН», объяснила, что именно меняется и как подготовиться заранее.

«Мама теряет статус законного представителя. Всё, его нет», — говорит она о моменте совершеннолетия. До 18 лет отец или мать могут подавать заявления, подписывать документы и представлять интересы ребёнка на любом уровне. Как только ребёнку исполняется 18, эта юридическая связь обрывается — и все решения по взрослому человеку с инвалидностью приходится оформлять заново.

Недееспособность через суд — и почему она не навсегда

Признавать или нет уже взрослого ребёнка недееспособным — каждая семья решает сама, учитывая, насколько человек способен самостоятельно принимать решения и обслуживать себя. Главное, что нужно знать: этот статус устанавливается исключительно через суд и, по словам Друзенко, действует лишь два года — дальше процедуру придётся проходить снова.

Есть и более мягкий вариант — частичная недееспособность, которая сохраняет за человеком часть прав. А вот опекуном можно стать лишь при условии, что ребёнок полностью признан недееспособным. Недееспособность также не запрещает дальнейшее образование или трудоустройство: если комиссия или учреждение утверждают обратное, это нарушение.

Подготовка к комиссии в 18 лет: пошаговый план

Чтобы в 18 лет ребёнок без проблем подтвердил статус инвалидности уже как взрослый, Наталия Друзенко советует начинать с раннего возраста. Алгоритм для родителей такой:

• В 12–13 лет — встать на учёт к детскому психиатру в государственном учреждении, если диагноз связан с интеллектуальными или поведенческими нарушениями;
• пройти несколько обследований в стационаре, чтобы комиссия видела динамику состояния, а не один разовый вывод;
• собрать заключения всех профильных врачей по любым ограничениям — зрение, сердце и т. д. — по направлению семейного врача;
• за два месяца до 18-летия подать полный пакет документов на ЛКК, пока родители ещё являются законными представителями.

После получения статуса уже взрослому человеку оформляют новый паспорт, открывают банковскую карту и проходят остальные процедуры переоформления. «Главный совет — сделать это заранее, до 18 лет. Не откладывайте всё на последний момент», — подчёркивает гостья.

Что делать, если ЛКК отказывает

Отказ комиссии — не приговор. Друзенко советует не паниковать и не проявлять эмоций на заседании, ведь решение лучше принимать спокойно. Заранее подготовьте список нормативных пунктов, по которым ребёнок нуждается в статусе, требуйте отказ исключительно в письменной форме с указанием конкретных причин и помните о праве на обжалование в течение 45 дней.

Не соглашайтесь и на аргументы вроде «ребёнок не сможет работать»: это не повод отказывать в статусе, а отдельный вопрос трудоустройства с поддержкой. «Обжалуйте в течение 45 дней. Игнорируйте все провокации», — настаивает эксперт.

Альтернатива интернату и чего не хватает в законе

Родители не вечны, а украинское законодательство пока не имеет системной защиты взрослого человека с инвалидностью, оставшегося без опекуна. Единственный официальный вариант на случай смерти родителей — заранее определить человека, которому можно доверить заботу, чаще всего это родственники. Иначе взрослый ребёнок рискует оказаться в психоневрологическом интернате закрытого типа.

Достойная альтернатива — услуга поддерживаемого проживания, которую ОО «ВІКЕН» развивает уже три года и которая закреплена в законодательстве. Это небольшие помещения, где люди с синдромом Дауна, аутизмом или ДЦП живут с сопровождением — от частичной поддержки до усиленного медицинского ухода. Финансировать услугу можно через госзаказ: государство «покупает» её не только у коммунальных учреждений, но и у общественных организаций и благотворительных фондов. Успешные примеры уже работают в Фастовской общине и во Львове.

Зато механизма наподобие трастовых фондов, которые давно работают в США и Европе, в Украине до сих пор нет. «На данный момент — ноль. У нас в законодательстве этого нет», — констатирует Наталия Друзенко.

Несмотря на все юридические процедуры, главной задачей родителей она называет воспитание: «Пожалуйста, не забывайте о своей основной обязанности — воспитать социально приятного человека». Даже дети с интеллектуальными или поведенческими нарушениями, по её убеждению, вполне способны быть социально приемлемыми в обществе.

Ранее портал Знай сообщал, 28 точек Wi-Fi в школьных укрытиях Днепра: дети продолжат обучение во время тревог.

Больше деталей читайте в материале: ротавирус в лицее: дети массово заболели, родители обвиняют школьное питание.